W 1992 roku Organizacja Narodów Zjednoczonych ustanowiła 3 grudnia corocznym Międzynarodowym Dniem Osób z Niepełnosprawnościami. W tym dniu Uniwersytet Śląski zainaugurował kampanię społeczną „Świadomy UŚ. Autyzm”, której celem jest zwiększenie wiedzy członków wspólnoty Uniwersytetu o funkcjonowaniu osób z diagnozą zaburzeń ze spektrum autyzmu. Aby przybliżyć rzeczywistość osób autystycznych, organizatorzy zaprosili ekspertów i praktyków, którzy podczas webinarów i specjalistycznych konsultacji dzielili się swoją wiedzą i doświadczeniem. Kampania społeczna została zrealizowana z projektu „DUO – Uniwersytet Śląski uczelnią dostępną, uniwersalną i otwartą”.

Webinar Daniela Tammeta pt. „O karierze i rozwoju zawodowym”. Spotkanie prowadziła dr Sonia Szramek-Karcz

Gościem pierwszych trzech spotkań był Daniel Tammet, brytyjski sawant autystyczny z zespołem Aspergera, odznaczający się niezwykłymi umiejętnościami arytmetycznymi i pamięciowymi (opanował biegle 11 języków, samodzielnie stworzył język Mänti i pobił rekord Europy w recytowaniu liczby Pi – 22 514 cyfr w nieco ponad 5 godzin). Dzięki synestezji, którą medycyna przez lata diagnozowała jako chorobę psychiczną, Daniel potrafi ściśle wiązać ze sobą bieżące doświadczenia zmysłowe i emocjonalne, dźwięki z kolorami czy kształtami oraz kolory ze smakami. Dziś synestezja jest definiowana jako rodzaj niezwykłej zdolności.

– Osoby obarczone autyzmem na ogół są przyporządkowywane do grona ludzi wyróżniających się negatywnie. Ci, którzy zostali naznaczeni piętnem w sposób pozytywny, zachwycający dla innych, stanowią obiekt podziwu – mówi Daniel Tammet. – Autyzmu nikt nie powinien się wstydzić. Należy o nim mówić i traktować go jako coś, z czym można żyć i poprawnie funkcjonować. Środowiska pracy czy ośrodki edukacyjne powinny wspomagać autystów poprzez pozytywną atmosferę i współpracę.

Autyzm to zespół zaburzeń rozwoju mózgu charakteryzujący się upośledzeniem reakcji społecznych. Nie jest to choroba, którą farmakologia zdołałaby wyleczyć. Ze względu na szeroki zakres symptomów, które przy autyzmie ulegają dysfunkcji, jak np. zaburzenie mowy lub jej brak, uporczywe zachowania, dogłębne zainteresowania obiektami znajdującymi się w pobliżu itp., kontakty społeczne i normalne funkcjonowanie są ograniczone, a w poważniejszych stadiach wręcz niemożliwe. Z powodu tych trudności autyści wymagają ciągłej terapii, która jest w stanie przynieść na tyle pozytywne rezultaty, aby mogli sami sprostać codziennym obowiązkom, pójść do pracy czy aplikować na studia.

Daniel Tammet tłumaczy fenomen synestezji, która może ujawnić się zarówno u osób z zaburzeniami, jak i ludzi zdrowych.

– Bardzo często osoby wrażliwe na sztukę i piękno odznaczają się synestezją. Malarze, pisarze, poeci czy muzycy, zwłaszcza kompozytorzy, bardzo emocjonalnie odbierają kolory, dźwięki czy słowa. Ja sam jestem tłumaczem, pisarzem i poetą, pracuję ze słowem na co dzień. Dzięki spójnościom, które widzę, jak np. wyrazów z kolorami, zdołałem opanować wiele języków obcych. Jako że synesteci szybko zapamiętują słowa, o wiele łagodniej przechodzą z podręcznikowej nauki języka do jego żywego praktykowania. Podręczniki do nauki języków z reguły mają wąskie horyzonty. Gdy swojego czasu byłem nauczycielem języka angielskiego na Litwie, moi uczniowie zapamiętywali około dziesięciu słów z lekcji, którą podawał podręcznik. Moją propozycją jest wiązanie słów ze zdaniami i korzystanie z barwnej wyobraźni, by teoria szybko znalazła zastosowanie.

Webinar dr Magdaleny Bełzy-Gajdzicy pt. „Droga po diagnozie. Autyzm i zespół Aspergera w ujęciu rozwojowym”

Dr Sonia Szramek-Karcz, prowadząca spotkania z Danielem Tammetem, zapytała o wskazówki, jakimi powinny kierować się uniwersytety, by tryb edukacji uczynić jak najbardziej przystępnym.

– Placówki szkolnictwa wyższego to miejsca zdobywania wiedzy, ale również nawiązywania interakcji społecznych – tłumaczy gość. – Jako że kontakt z otoczeniem może szczególnie sprawiać problem, ważne jest, by w jednostkach naukowych panowała atmosfera akceptacji i życzliwości, zwłaszcza w stosunku do osób dysfunkcyjnych. W tak łagodnych okolicznościach osoby z autyzmem nabędą odwagi, która pomoże im w efektywnej nauce i obniży stres. Kolejną inicjatywą, która może bardzo wspomóc studentów, zwłaszcza z autyzmem wyższego stopnia, jest dostępność pomocy asystenta. Taka osoba wspomaga autystę w nauce, w nawiązywaniu relacji, a także w tych najprostszych rzeczach, jak chociażby odnalezienie właściwej sali wykładowej. Każdy autysta jest inny, u każdego mogą występować różnego rodzaju upośledzenia, dlatego nie ma jednego rozwiązania, które całkowicie rozwiązałoby kwestię problematycznej adaptacji. Mogę natomiast zapewnić, że wszystkie udogodnienia mogące wspomóc takie osoby są dla nich wielką podporą.

Daniel Tammet w webinarium poświęconym przyjaźniom i relacjom międzyludzkim poruszał tematy będące często kłopotliwe dla autystów podczas prób budowania więzi z innymi osobami.

– Nie można jednoznacznie określić poziomu trudności, jaki pojawi się przy próbie podjęcia interakcji. Jeden autystyk będzie bardziej społeczny, inny mniej, ktoś będzie zmagał się z nieśmiałością, co na tle grupy uczyni go wręcz niewidocznym, lub odwrotnie – będzie nazbyt aktywny. Zbudowanie relacji na pewno wymaga sporych nakładów cierpliwości i otwartości z obu stron. Zresztą pomyślmy, jak trudno jest stworzyć pozytywne relacje i prawdziwe przyjaźnie osobom pozbawionym takich problemów.

Kolejną prelegentką, która podzieliła się swoją wiedzą, była dr Magdalena Bełza-Gajdzica, specjalistka od m.in. komparatystyki specjalnej, arteterapii oraz funkcjonowania osób z niepełnosprawnością intelektualną. Chcąc dociec pierwotnych przyczyn autyzmu, dr Bełza-Gajdzica powtarza za naukowcami, że nie ma potwierdzonej teorii na ten temat. Jednym z dowodów jest wada genetyczna. Najnowsze badania dowodzą, że geny zwiększają ryzyko wystąpienia autyzmu, ale dopiero skojarzone z czynnikami środowiskowymi powodują jego wystąpienie. Do takich czynników mogą należeć zaburzenia występujące w okresie ciąży czy porodu, które mają niebezpieczny wpływ na układ odpornościowy dziecka: powodują uwalnianie przeciwciał prowadzących do przewlekłego stanu zapalnego mózgu dziecka.

– Jakie korzyści przynosi nam diagnoza? – stawia pytanie prelegentka. – Rozpoznanie autyzmu jest długim i wymagającym procesem. Daje jednak możliwość dotarcia do umysłu dziecka i zrozumienia jego punktu widzenia. Osoby z zespołem zaburzeń autystycznych wyróżnia myślenie obrazowe, bodźce wzrokowe są bowiem odbierane lepiej niż słuchowe. Do najczęściej występujących objawów zalicza się, brak myślenia przyczynowo-skutkowego, umiejętności kłamstwa, co skutkuje nadmierną szczerością; przeważa dosłowne rozumienie komunikatów, w tym także żartów, niepojmowanie ironii, sztywne przestrzeganie zasad, niekontrolowany śmiech i używanie przedmiotów bez świadomości ich właściwego zastosowania. Występowanie i nasilenie objawów jest bardzo różne, tak samo jak postępy w prowadzonym toku rehabilitacyjnym. Każdy przypadek jest indywidualny i w taki sposób należy go traktować.

Dr Bełza-Gajdzica podkreśla, jak ważne jest dowartościowywanie dziecka podczas kształtowania w nim nawyków i różnych umiejętności społecznych.

– Każde dziecko w okresie dorastania, kształtowania potrzebuje aprobaty dorosłych, zwłaszcza swoich rodziców, i atencji, bycia zauważonym. Najlepszym na to sposobem jest chwalenie wysiłków dziecka i ich docenianie. Nie inaczej jest u dzieci z zespołem zaburzeń autystycznych. W pewnym momencie u zdrowo rozwijających się dzieci częste pochwały nie są już konieczne, bo zdołały wykształcić w sobie oczekiwane zachowania i przyjąć je za swoje, uznać je za normalne. W przypadku autystów każdy, nawet najmniejszy sukces powinien spotkać się z pochwałą, jak np. prawidłowe przejście przez pasy dla pieszych. U części osób z dysfunkcją intelektualną nie ma zdolności do przekładania schematu, jedno zdarzenie nie przekłada się na inne. Każde przejście przez jezdnię jest dla autysty odrębną przeszkodą, której musi się nauczyć, dlatego globalne funkcjonowanie społeczne jest dla tych osób tak trudne i stresujące.

Ostatnią z prelegentek była Monika Kłeczek, trenerka umiejętności społecznych, psychoterapeutka, prezes Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom i Dorosłym z Zespołem Aspergera i Zaburzeniami Pokrewnymi „AS”, która wraz z Adamem Wrzesińskim, absolwentem Uniwersytetu Śląskiego, członkiem Stowarzyszenia „AS”, poszerzała obszar teorii umysłu osób z zespołem Aspergera oraz występowania trudnych zachowań.

– Na autyzm można patrzeć medycznie, jako na zbiór deficytów, zaburzenie, patologię, które odpowiednio zdefiniowane i nazwane można „wyrównywać” do stanu normalnego. Wszystko jednak potrzebuje żmudnej i długotrwałej pracy, która w konsekwencji przyniesie bardzo dobre efekty w postaci socjalnego przystosowania osoby niepełnosprawnej.

Kampania z czynnym udziałem Uniwersytetu Śląskiego trwała do 2 lutego 2021 roku. Webinaria są dostępne na facebookowym fanpage’u uczelni oraz w serwisie YouTube.